전국에 암환자가 100만을 넘어서고 있고 19세 미만 소아암환자도 2000명이나 됩니다. 소아암 환우들은 적게는 1년 길게는 3년이상 치료 기간이 소요되어 학령기에 제때 학교를 가기 어렵고 그로인한 사회적 고립과 교우관계가 단절되는 어려움이 있습니다.
또한 가정에서는 막대한 치료비 부담으로 경제적 어려움이 있는 가정도 많습니다. 현재 정부가 추진하고 있는 4대 중증질환자에 대한 산정특례 기간이 5년인데 소아암 가족들의 입장에서는 매우 짧은 시간입니다. 항상 재발의 위험을 안고 사는 아이들에게 치료가 종결되었다고 해서 특례기간을 5년으로 정한것이 너무 짧습니다. 그리하여 산정특례 기간을 5년에서 보다 연장해 주십시요.

그리고 소아암, 희귀난치성 환자의 비급여 치료제 비용의 부담이 큽니다. 현재보다도 건강보험에 적용되도록 현행 비급여 약제의 건강보험 적용을 대폭 늘려주십시요. 장애인 정책은 내놓고 있으나 정작 소아암 및 희귀난치성 질환으로 투병중인 건강장애 환아에 대한 정책은 전무합니다.

또한 전국에서 소아암 및 희귀난치성 질환으로 투병하고 있는 2,000여명의 건강장애 학생들에게 현재까지도 교육부와 시.도 교육청에서는 건강장애학생에 대해서 기타 장애학생 보다도 못한 열악한 학습지원과 부실한 사이버 화상교육, 일선 원적학교에서 학습권의 배제, 인권 침해사례가 계속 일어나고 있습니다. 국가는 아픈 아이들에게도 공부를 할수 있도록 학습권을 제도적으로 충분히 보장하고, 건강장애아 치료비를 국가에서 부분적 이라도 부담하여 장기간 치료로 인해 가정이 경제적으로 어려움에 처하지 않도록 재정 지원이 절대적으로 필요 합니다. 이번 정부에서 건강장애아에 대한 새로운 정책을 수립하고 이를 반영 하여 주기를 희망합니다.

전국 건강장애부모회 소속된 소아암 투병 자녀를 둔 아빠가 드립니다.