5월말 소아뇌종양 수모세포종 진단받고 수두증수술과 뇌종양제거 수술한 8살 여아의 엄마입니다 아이가 서울대어린이병원에서 수술하고 호흡저하로 인해 중환자실에서 열흘가까이 보냈습니다 2주전까지 의식이 없다 움직임을 보여주고 현재는 재활받으며 조금씩 좋아지고 있습니다 하지만 아직 앉아있지도 못하고 겨우 팔다리 움직이는데 병원에서 타병원으로 전원을 가라합니다 집도 지방이라 6주간의 방사선치료를 위해 매일 외래로 치료받기가 어려운 실정입니다 수술이 많고 응급한 환아를 위한곳이지만 환아가 회복될때까지 안정적으로 치료받을 수 있도록 해주셨으면합니다 환아를 위한 쉼터도 권해주셨지만 의료진이 상주해있지도 않고 거동이 불편한 환아는 병원으로의 이동이 어렵고 사설구급차이용은 경제적으로 힘든 형편입니다 아픈 환아들을위해서 비싼비급여 치료비 중증으로 5%해주고 보험사 감독하는 금감원은 똑바로 감독하고 신약은 빨리 만들도록 정부에서 적극 지원해주고 고가치료비 꼭 급여로 5%해주시길 간절히 바래봅니다 아이가 방사선 치료와 앞으로 진행될 항암치료까지 경제적 정신적으로 고통받지 않게 해주세요 저희 딸 올해 초등학교입학한지 몇달 안됐는데 꼭 완치되어 다시 학교생활을 누릴수 있기를 간절히 바랍니다 저희 아이처럼 소아뇌종량으로 하루하루 투병중에 있는 아이들과 가족들에게 힘이 되어주셨으면 합니다