안녕하세요 문재인대통령님
저는 첫아이를 혈구탐식성림츠조직구증 이란희귀난치병으로 출산3주만에 하늘나라보낸 아기엄마입니다 저희아이는 병이 너무 중하여 치료조차 받지 못하고 떠났지만 이병으로 인해 고통받는 환아와 그 부모를 위해 문자를보냅니다
이병은 혈액암 환자들과같이 항암치료를 받아야하며 골수이식을 받아야하는 병입니다
초기 골든타임을 놓치며 50%이상이 바로 사망하는
백혈병이나 암보다 더한악성질환입니다
암환자들과 같은 치료를 받고 더욱 위중한 질명이지만
질병코드가 D로 시작한다는 이유로 보험회사로 부터 진단금조차 받지못하고 외면받고있습니다
하지만 소비자보호원이나 변호사를 선임하여 분쟁을 일으키면 그때서야 일부분 지급하기도합니다
이미 조직구증의 하나인 랑게르한스조직구증
도 암으로 인정되어 D코드에서 C코드로 변경된걸로 압니다
부디 혈액탐식성림프조직구증 환자들도 질병분류코드가 D에서 C로 변경되어 치료비부담에서 벗어나 치료와 회복에 전념할수 있도록 변경부탁드립니다

작년 10월 뉴스도 봐주세요

MBC 뉴스
[이슈클릭] 같은 희귀병인데…보험금 지급은 '제각각'
[뉴스데스크]◀ 앵커 ▶

'혈구탐식성 림프조직구증후군' 이런 질병, 들어보셨습니까?

국내 환자가 300명 안팎인 희귀난치병입니다.

암과 증상도 비슷하고 5년 생존하는 비율이 55%로 환자 2명 가운데 1명이 숨질 만큼 치명적인 병입니다.

그런데 이 병으로 치료를 받는 환자 중에 누구는 보험금을 받고, 누구는 받지 못하고 있습니다.

무슨 이유인지, 최경재 기자가 취재했습니다.

◀ 리포트 ▶

태어날 당시엔 여느 아이처럼 건강했던 채민이.

2살이 된 지금은 머리